Malgré le décès de Philippe ROBERT, chargé de mission insertion professionnelle à JSC et très investi dans les travaux EQUAL jusqu’à son dernier souffle, JSC continue de poursuivre ce travail.
Il nous semble essentiel qu’un binôme se mobilise sur ce dossier, Marie-Aude a proposé à Béatrice de se joindre à elle.
Voici les actions sur lesquelles JSC a choisi de se consacrer, elles sont au nombre de 3. Nous avons fait le choix de ces actions dans la mesure où nous avons déjà pour certaines une expérience, et/ou parce que c’est un thème auquel JSC porte un grand intérêt afin que des choses évoluent dans un sens positif pour le bien être social et professionnel des personnes touchées par une Pathologie Chronique Evolutive (PCE).

Pour cela un guide sera réalisé sur l’accès et le maintien en emploi à destination des personnes souffrant d’une maladie chronique. JSC envisage son investissement dans cette activité dans la mesure où c’est une poursuite concrète et à un niveau supérieur de l’action 2 où un état des lieux a été fait. En partant des cas concrets qui ont pu être travaillés et recueillis dans l’action 2, JSC mènera un travail de collaboration avec les autres membres du PDD afin d’informer les différents acteurs du champ de l’insertion sur la capacité des personnes atteintes par une PCE à se maintenir ou à s’insérer dans le monde du travail.

Par ailleurs, dans certains départements, un observatoire local sera mis en place sur les pratiques d’insertion professionnelle. Au niveau local, JSC pourra faire appel aux bénévoles en régions afin d’observer ce qui se passe près de chez eux. A ce jour, la région visée serait le département d’Ille et Vilaine (35) dans lequel réside Florence T qui avait témoigné lors du colloque sur les PCE et maintien dans l’emploi en octobre 2005.

- Créer un site ressources : www.pathologies-et-travail.org
- Rencontrer les membres de la permanence téléphonique de Sida Info Service, intitulée "Droit des malades info" pour qu’ils prennent connaissance des problématiques et des solutions à proposer aux malades chroniques en matière d’accès et de maintien dans l’emploi
- Etablir un partenariat avec l’AGEFIPH pour mettre en ligne sur leur site des témoignages de personnes touchées et intégrer un module sur les maladies chroniques dans les bornes intéractives qui vont être mises en place par l’Agefiph au sein des maisons du handicap.

Ce parcours de vie est un outil de travail intéractif qui permet de mettre en avant les diverses problématiques qu’un malade peut rencontrer que ce soit sur l’aspect professionnel, social, familial…. Marie Aude et Béatrice ont déjà produit chacune un parcours de vie. Nous nous sommes inspirées des divers témoignages, cas concrets qu’on a pu lire sur le forum, rencontrer nous-mêmes ou aux travers de rencontres sur des congrès, salons…

Ces divers travaux amènent JSC à faire parfois appel à vous bénévoles actifs pour des conseils, expertises, témoignages.

Merci d’être toujours aussi disponibles. Nous ne manquerons pas de vous tenir au courant des avancées de ce dossier qui nécessite des réunions inter-associatives au rythme de une réunion de 4h tous les mois environ.

Béatrice, secrétaire de JSC