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Travaux institutionnels

La prise en charge des grands adolescents et jeunes adultes concernés par le cancer présente des spécificités liées à l'âge mais aussi au statut social attribué à cette catégorie de la population.

JSC a su développer au fil des années une position de repère pour les acteurs politiques, médiatiques ou encore institutionnels et médicaux grâce à sa participation à différents groupes de travail.

Enquête européenne 13 - 25 ans

Dans le cadre du projet ENCCA « faire entendre la voie des patients » une grande enquête a été en Europe pour les patients de 13 à 25 ans en cours de traitement ou proches de la fin du traitement.
un questionnaire est en ligne pour avoir leur point de vue sur leur prise en charge et les conditions de soins.
Voici le lien vers le questionnaire en ligne: https://www.survey.leeds.ac.uk/tya_french

J'espère que nous pourrons ensemble augmenter la représentativité de la France dans cette enquête, MERCI!
 

Diverses interventions

Participation de JSC à la Première édition de la conférence biennale sur la santé des jeunes.

En présence de Roselyne Bachelot, ministre de la Santé, et Martin Hirsch, Haut commissaire à la jeunesse, la première édition de la conférence biennale sur la santé des jeunes a eu lieu jeudi 29 octobre 2009, au ministère de la santé.

Des témoignages d'experts ont illustré la diversité des initiatives. La mise en réseau, le développement des partenariats, la prise en compte des besoins et attentes spécifiques de la jeunesse par les professionnels ont été abordés lors de cette première rencontre.

La conférence biennale sur la santé des jeunes est une des mesures du «plan santé des jeunes» annoncé par Roselyne Bachelot en février 2008. Ce plan en faveur des 16-25 ans comporte une série de mesures visant à mieux protéger la santé des jeunes et à les amener à une meilleure prise de conscience de leur capital santé. Julie est revenue sur la souffrance des jeunes atteints de cancer mais également sur les solutions à apporter pour faciliter leur vie pendant et après le cancer.

Participation de JSC aux Premières rencontres annuelles de l'INCA :

Les premières rencontres annuelles de l'INCa ont eu lieu le 7 octobre 2009 à Paris, autour des grands enjeux du futur Plan Cancer 2009-2013. Plus de 1200 personnes étaient réunies pour l'occasion. Des tables rondes ont permis aux acteurs de la santé, de la recherche et de la société civile d'échanger et de débattre des orientations majeures de ce plan. JSC est intervenu sur le thème de l’après maladie.

 

Groupes de travail

JSC participe à différentes commissions proposées par l'Institut National du Cancer (INCa)

L'Institut National du Cancer (INCa) est une agence sanitaire et scientifique en cancérologie. Elle travaille dans une logique interdisciplinaire visant à fédérer, décloisonner et mobiliser les acteurs et les ressources autour de projets communs. Il apporte une information adaptée à la population, aux personnes malades et aux professionnels et veille à assurer un continuum entre les soins et la recherche.

JSC FAIT PARTIE DU COMITE DES PERSONNES MALADES, DES PROCHES ET DES USAGERS (CMPU).

Le CMPU est composé de personnes de la société civile et de représentants d'associations de personnes atteintes du cancer désignés par le président.

- Le comité à vocation à représenter les malades, leurs proches et les simples usagers du système de soins auprès des instances décisionnaires de l'Institut ;
- Il a pour objectif de promouvoir les droits des personnes malades en veillant à la prise en compte et la défense de ces droits dans les actions menées par l'Institut ;
- Il est garant de ce que le patient demeure au centre du système de lutte et de prise en charge du cancer ;
- Il présente, par son porte-parole, son rapport annuel au président du conseil d'administration et au directeur général ;
- Il est doté d'un règlement intérieur précisant ses attributions et les modalités de son fonctionnement.
- En 2007, pour la deuxième année consécutive, les membres du CMPU ont participé à l'expertise des projets reçus dans le cadre de l'appel à projets annuel sur la qualité de vie des malades.

JSC PARTICIPE A LA COMMISSION PEDIATRIE

Dans le cadre de cette commission JSC a participé à l’élaboration des critères d’autorisation d’exercice pour les établissements de soins pédiatrique. Damien, a représenté JSC lors du tour de France des services pédiatrique aux côtés de l’UNAPECLE et de L’INCa. Le rapport de cet état des lieux sera disponible en 2009 début 2010.

 

Plan cancer

La fin du Plan Cancer 2 approchant, l'Etat a décidé de prolonger ce combat en mettant en place le Plan Cancer 3. A cette occasion, JSC a été auditionné afin de porter la parole des Adolescents et Jeunes Adultes en France. 

Afin de continuer ce travail institutionnel, le ministère de la santé fait à nouveau appel à nous. Nous vous tiendrons prochainement informé de l'évolution de ce dossier. 

Le 2 novembre dernier a été annoncé à Marseille le Plan Cancer 2009-2013 pour lequel JSC avait soumis les propositions ci-dessous à l'occasion du rapport préparatoire...